Proiectul NoRo-Frambu are drept scop îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România și este derulat de Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia.
Printre obiectivele proiectului se numără consolidarea rolului Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate, implementarea unui program de mentorat cu Centrul Frambu Norvegia pentru diversificarea serviciilor oferite de Centrul NoRo, dar și realizarea unei Rețele de referință pentru boli rare la nivel național cu scopul de a asigura continuitatea îngrijirii pacienților cu astfel de afecțiuni.
Prin dezvoltarea de servicii integrate, specializate, organizate într-o rețea de referință națională vom răspunde mai bine nevoilor grupurilor țintă, vom îmbunătăți accesul la servicii și vom eficientiza intervențiile noastre.
APWR își propune îmbunătățirea capacității de cercetare prin angajarea unui specialist cu experiență în derularea de proiecte de cercetare pe domeniul bolilor rare și realizarea unui portofoliu de proiecte de cercetare. De asemenea, asociația are în vedere și inițierea unei cercetări privind impactul social al bolii asupra familiilor beneficiarilor din proiect, precum și realizarea unei campanii de promovare a Centrului NoRo și de strângere de fonduri.
Proiectul va fi implementat pe o perioadă de 14 luni, fiind finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG din România. Valoarea finanțării este de 147.867 euro, reprezentând 76,85% din totalul costurilor eligibile.
