La nivel mondial, o persoană dintr-o mie suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare, iar 75% dintre aceste persoane, printre care și hemofilicii români, sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. Țara noastră este statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni, se arată într-un comunicat de presă al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR), lansat cu ocazia Zilei Internaționale a Hemofiliei, celebrate pe 17 aprilie.
În majoritatea ţărilor din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai reprezintă o problemă, boala beneficiind de tratament adecvat şi de măsuri de prevenţie, ceea ce asigură integrarea pacienţilor pe piaţa muncii şi le permite o viaţă activă, potrivit comunicatului de presă semnat de Nicolae Oniga, Preşedintele ANHR. Astăzi, calitatea şi speranţa de viaţă a unui hemofilic din celelalte state europene sunt aceleaşi cu ale restului populaţiei. În acest timp, în România hemofilia continuă să fie o boală invalidantă şi chiar o cauză de deces, speranța de viață a pacienților situându-se sub 60 de ani. De asemenea, puțin peste 17% dintre persoanele cu hemofilie dețin un loc de muncă, iar peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe ale bolii au dizabilităţi locomotorii, ceea ce îi condamnă la izolare socială, consecințe ale abordării medicale și sociale a hemofiliei, se mai arată în comunicatul de presă.
Printre obiectivele ANHR pentru anul în curs este reînființarea Programului Naţional de Hemofilie şi susținerea necesității de a ajunge la un consum de factor de coagulare de cel puţin 2 UI/capita, nivelul minim acceptat pentru tratarea corectă a hemofiliei. În momentul de faţă, consumul este de doar 0,6 UI/capita, mai puţin decât în multe ţări africane. Programul Național de Hemofilie a fost desființat în urmă cu doi ani, afecţiunea fiind gestionată în prezent prin Programul Naţional de Boli Rare, în condițiile în care în celelalte ţări europene, hemofilia este tratată prin programe proprii.
Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare – adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea – este absent sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcţionează corect. Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor cauzează dureri insuportabile şi pot duce la pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potenţial letale.
