Majoritatea pacienților cu boala Parkinson au acces relativ facil la un medic neurolog și relația cu specialistul este, în general, bună; totuși, datele arată că există în continuare nevoi importante neacoperite, în special în ceea ce privește informarea, gestionarea eficientă a bolii, serviciile de recuperare și suportul emoțional, arată un studiu lansat de Asociația pentru Sănătatea Creierului (ASC) cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva bolii Parkinson (11 aprilie).
Rezultatele cercetării indică faptul că, deși peste jumătate dintre pacienți consideră că tratamentul actual îi ajută, un procent semnificativ nu reușește să își controleze optim simptomele, ceea ce afectează direct calitatea vieții. În același timp, aproape un sfert dintre respondenți declară că nu au primit suficiente informații despre boală și tratament, fiind nevoiți să se informeze pe cont propriu, iar alți pacienți resimt nevoia unui sprijin suplimentar din partea sistemului medical.
Dincolo de aspectele medicale, studiul scoate în evidență și un impact puternic la nivel social și emoțional. Mulți pacienți se confruntă cu stigmatizare, izolare și dificultăți în viața de zi cu zi, iar boala afectează relațiile personale și profesionale. De asemenea, o parte dintre respondenți semnalează dificultăți economice și pierderea locului de muncă în urma diagnosticului, ceea ce subliniază necesitatea unor măsuri de sprijin social și de integrare.
Conform datelor din 2025, peste 27.000 de persoane cu Parkinson figurau cu certificat de handicap, ceea ce reprezintă aproximativ 35% din estimarea numărului total de pacienți, o cifră mult prea mică. Dintre aceștia 41% erau bărbați și 59% femei, iar 53% erau încadrați în grad grav, 44% grad accentuat și 3% grad mediu. Aceste date arată că este important ca pacienții să fie în primul rând informați și să conștientizeze că a avea un certificat de handicap este un drept, că valoarea indemnizațiilor contează mult în țara noastră și că ar trebui corelate cu nevoile, dar și că medicii neurologi pot ajuta prin realizarea unei evaluări în acest sens în momentul diagnosticării. Județele cu cel mai mic număr de certificate de handicap pentru persoanele cu Parkinson sunt Buzau, Tulcea și Sibiu.
În acest context, transmite ASC, rezultatele studiului și datele statistice subliniază nevoia urgentă de dezvoltare a unor servicii integrate pentru pacienții cu Parkinson, care să includă nu doar tratament medicamentos, ci și acces la informare, servicii de reabilitare, suport psihologic și programe de sprijin comunitar. O abordare coordonată, centrată pe pacient, ar putea contribui semnificativ la îmbunătățirea calității vieții și la reducerea impactului acestei boli asupra pacienților și familiilor lor.
În perioada 01–30 aprilie, ASC organizează un concurs de storytelling ‘#ParkinsonDay2026 – Povestea mea contează’ dedicat pacienților și aparținătorilor. Inițiativa își propune să încurajeze împărtășirea experiențelor reale de viață, oferind un spațiu sigur și empatic în care poveștile pot inspira, educa și contribui la o mai bună înțelegere a provocărilor zilnice. Cele mai relevante 10 povești vor fi premiate și promovate, devenind parte dintr-un demers mai amplu de susținere și vizibilitate a comunității Parkinson din România.
Numărul persoanelor nou diagnosticate cu boala Parkinson este în creștere constantă în România, potrivit datelor furnizate de INSP. Dacă în 2022 au fost înregistrate 8.432 de cazuri noi, în 2023 cifra a urcat la 10.032, iar în 2024 a ajuns la 10.758 , marcând o creștere de peste 25% în doar doi ani, și peste 50% față de 2020. Tendința ascendentă se reflectă la nivel național, atât în mediul urban (55%), cât și rural (45%), și afectează în mod similar femeile (54%) și bărbații (46%). Estimările actuale ale numărului total de persoane cu Parkinson în România este de 80.000 de persoane. La nivel mondial se înregistrează o creștere accelerată și fără precedent a numărului de persoane afectate, numărul pacienților putând să se dubleze până în 2050.