S-a lansat primul site în limba română dedicat persoanelor afectate de distrofia musculară Duchenne (DMD), o boală rară care este cea mai frecventă dintre distrofiile musculare la copii.
Site-ul Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispoziția celor interesați toate resursele necesare pentru a gestiona această boală, plus ghid de discuții pentru programarea la medic și experiențele altor pacienți.
Boala afectează toți mușchii corpului, inclusiv mușchii brațelor și picioarelor, precum și mușchii inimii și cei implicați în respirație. Mersul pe jos, statul în picioare și sarcinile de zi cu zi devin din ce în ce mai dificile. Boala evoluează în ani de zile. Deși în prezent nu există un remediu pentru DMD, s-au făcut progrese astfel ăncât boala evoluează mai lent și, cu îngrijirea adecvată, pacienții pot trăi depăși 30 de ani. O abordare cât mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD le poate prelungi speranța de viață și le poate îmbunătăți calitatea vieții.
