România se află pe ultima poziție din Uniunea Europeană în privința asistenței bolnavilor cu hemofilie, cea mai mare parte a bolnavilor cu hemofilie neavând acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament.
În ultimii 3 ani, asociațiile pacienților cu hemofilie din România au înaintat peste 100 de memorii, petiții, interpelări și alte documente către toate instituțiile care joacă un rol în planul național de asistență a bolnavilor cu hemofilie. Este adevărat că nivelul tratamentului a crescut, iar în urmă cu un an a demarat și programul de profilaxie pentru copii, însă nivelul tratamentului rămâne de trei ori mai mic decât minimul recomandat la nivelul Uniunii Europene. În România, în 2015, erau înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. “Doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie, suferind de forma severă ale bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, a spus Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, cu prilejul unui eveniment organizat la Parlament de Ziua Mondială a Hemofiliei, marcată în fiecare an pe 17 aprilie.
Cea mai mare parte a bolnavilor cu hemofilie din România sunt asistați social – 83,5%, în timp ce în țările dezvoltate, pe fondul asigurării tratamentului adecvat din copilărie, pacienții cu hemofilie duc o viață normală și nu se califică pentru acordarea ajutorului social.
“Ne-am adresat constant și insistent către autorități, de la Președintele României, la Ministerul Sănătății, de la Parlament la CNAS, dar prea puține s-au schimbat. Pacienții cu hemofilie din România continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa. La noi, încă se moare din cauza hemofiliei”, a delarat Nicolae Oniga.
“Există o discrepanță enormă între nivelul asistenței medicale de care beneficiază hemofilicii din statele europene din Vest și cei din România. Dar există diferențe mari și între diversele zone ale țării”, subliniază Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România, sub auspiciile Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte și Minorități din Senatul României și în parteneriat cu Asociația Română de Hemofilie a organizat întâlnirea experților în hemofilie, cu titlul “Tratamentul pentru toți reprezintă viziunea tuturor”, tema Zilei Mondiale a Hemofiliei din 2016.
Alături de aprobarea imediată a unui nou protocol de diagnostic și tratament al hemofiliei, care să permită managementul bolii conform cu avansul științific al anului 2016, pacienții cu hemofilie din România solicită implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE), creșterea alocărilor financiare pentru programul național de tratament, implementarea Registrului național al bolnavilor cu hemofilie și clarificări ale cadrului legislativ în ceea ce privește costul mediu per bolnav, situația bolnavilor cu inhibitori sau înființarea, organizarea și funcționarea Centrelor de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie.
Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unități internaționale de factor de coagulre per capita şi per an. În România, consumul este de 3 ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de 3 unități internaționale per capita (Bulgaria – 3,04; Grecia – 3,71; Ungaria – 8,42).
