Conferinţa internaţională „Finanţarea Sustenabilă a Sistemelor de Sănătate”, organizată la Bucureşti de Tarus Media şi Asociaţia Spitalelor din România sub Înaltul Patronaj al Preşedinţiei României, a constituit prin cele două zile (24-25 martie 2011), indubitabil, un eveniment de maximă importanţă al anului în CEE. >>>
Afirmaţia noastră se bazează pe numărul mare al participanţilor din care, alături de valori profesionale medicale şi nemedicale din ţară şi de peste hotare, au fost prezenţi medici de familie, manageri de unităţi sanitare, directori de spitale, reprezentanţi ai forurilor de conducere a domeniului sanitar, personalităţi marcante ale vieţii ştiinţifice şi universitare. Am adăuga, nu în ultimul rând, ţinuta elevată, conţinutul de idei şi valoarea experienţelor personale ale expunerilor prezentate.
S-a resimţit, în permanenţă, ecoul ideilor din Raportul pe 2010 al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), axat pe finanţarea sistemelor de sănătate. S-a avut în vedere, în mod constant în cadrul lucrărilor, partea din Raport care a abordat inclusiv problema modului în care s-ar putea asigura accesul universal şi echitabil al populaţiei la serviciile de sănătate, cu atât mai mult cu cât OMS a cerut tuturor ţărilor consolidarea finanţării în sănătate, aşa încât de serviciile medicale să beneficieze cât mai multe persoane.
Nu este în intenţia noastră să facem o relatare asupra lucrărilor din cele două zile şi a numeroaselor intervenţii generate de calitatea acestora. Dorim să ne oprim însă asupra temei „Finanţarea tratamentului bolilor rare” în cadrul căreia au avut intervenţii consilierul Ministrului Sănătăţii, Geza Molnar, reputat epidemiolog, Maria Puiu, vicepreşedinte, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, Preşedinte executiv al Societății Române de Genetică şi András Vehervary, Head Market Acces and External Affairs Novartis Oncology Europe, care a prezentat tema „Îmbunătăţirea accesului la medicamentele orfane, din perspectiva industriei de profil”.
Dacă din expunerea ultimului vorbitor a rezultat că, în prezent, în România, doar unul din zece pacienţi are acces la cele aproximativ 30 medicamente orfane din cele peste 60 existente pe piaţa internaţională, primii doi vorbitori au arătat că nu există un Registru Naţional al celor 10 000 de cazuri de boli rare al căror număr, de fapt, nici nu este cunoscut, şi că perspectiva unui Program naţional în acest domeniu este destul de incertă, ca dealtfel şi finanţarea pentru aceste boli.
Pentru o viziune mai completă asupra acestei problematici, vom prezenta câteva date pe care le considerăm de o mare importanţă.
Problema bolilor rare şi abordarea lor medicală şi organizatorică nu este nouă. În urmă cu mai bine de un sfert de veac, Centrul de Perfecţionare a Personalului Superior Sanitar al Ministerului Sănătăţii, condus atunci de dr. Ioan Teleianu, a organizat la propunerea regretatului genetician Constantin Maximilian, autor al multor lucrări de specialitate, primele programe de informare în domeniul geneticii medicale. Aceste programe, conduse de autorul rândurilor de faţă, au fost absolvite de aproape 60 de medici specialişti pediatri din judeţele ţării, lectori, alături de Constantin Maximilian fiind şi geneticienii Mircea Covic din Iaşi şi Dragoş Ştefănescu, unii din puţinii cunoscători în domeniu la acea vreme, când genetica medicală nu era recunoscută ca specialitate medicală şi era practicată sporadic, aproape în clandestinitate.
Absolvirea acelor cursuri şi aprobarea prin Ordin al Ministrului Sănătăţii, Eugen Proca, a înfiinţării în Policlinicile de copii judeţene a unor cabinete de depistare şi supraveghere a bolilor genetice, metabolice şi a altora din categoria celor denumite astăzi „rare”, a adus la lumină, într‑un curajos act de pionierat, această problemă. S-au putut întocmi atunci registre judeţene ale acestor boli şi evaluări anuale cu sprijinul Centrului de Calcul şi Statistică Sanitară, recent desfiinţat de actualele autorităţi medicale.
Specialitatea de genetică medicală a fost înfiinţată ulterior, graţie temerarului ministru al Sănătăţii Iosif Ştefan Drăgulescu, în zilele tristei dispariţii a academicianului Constantin Maximilian, când, prin Ordin al acestuia, au fost desemnaţi primii zece medici primari ai specialităţii.
Precizăm, în încheierea acestei evocări de istorie medicală, pentru respect faţă de adevăr, că după decembrie 1989 cabinetele de genetică care existau au fost desfiinţate în mod abuziv, iar formarea lentă a specialiştilor de genetică prin rezidenţiat n-a asigurat, nici până în prezent, câte un specialist pentru fiecare judeţ, ceea ce reprezintă o expresie a dezinteresului Ministerului Sănătăţii pentru această problemă. <<<
