În România sunt consemnate doar 10 din cele 14 drepturi existente în Carta Europeană a Drepturilor Pacienţilor. COPAC (Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România), una dintre cele mai active organizaţii naţionale dedicate pacienţilor cronici, subliniază faptul că modificările legislative trebuie să fie făcute în acord cu nevoile de tratament, iar drepturile pacienților trebuie stipulate şi respectate. Gheorghe Tache, preşedintele COPAC, analizează consecinţele reformei legislative pentru pacienţi şi explică modificările cerute de aceştia.
Care au fost cerinţele COPAC în ce priveşte reforma în sănătate?
Demersurile COPAC sunt axate pe mai multe planuri. Dacă ne referim la noul proiect al legii, am avut mai multe consultări atât înainte, cât şi după aprobarea acestuia. COPAC a avut anumite sugestii susţinute de argumente bine fundamentate. Am propus ca spitalele pe linie de transplant să fie considerate de utilitate publică şi, de asemenea, ca monitorizarea şi finanţarea să fie asigurate de la bugetul de stat. Prin noua lege pacienţii nu mai sunt asiguraţi de la bugetul de stat, ci din Fondul Naţional Unic de Asigurări de Sănătate. Acest lucru este alarmant pentru noi, deoarece banii sunt alocaţi în funcţie de ordinea în care au fost solicitaţi, şi astăzi pot fi bani, iar mâine nu! În transplant este o situaţie de viaţă şi moarte, şi banii sunt utili cât timp pacientul este încă în viaţă, şi nu când este prea târziu, şi prin urmare este necesar accesul la un buget permanent. Noi am spus un „NU” hotărât finanţării din Fondul Naţional Unic de Asigurări de Sănătate. Mai mult, legea prevede că finanţarea se face prin contribuţia directă a pacientului, ceea ce este alarmant, pentru că este singura patologie pentru care se prevede în lege aşa ceva. Şi niciun pacient nu îşi poate permite să contribuie la o astfel de operaţie.
Cât de mult au fost implicaţi pacienţii în elaborarea noii legi?
COPAC a susţinut în primul rând rolul consultativ şi reprezentativ al pacienţilor pe segmentele de elaborare, dar şi de implementare a legii. De asemenea, am solicitat ca un capitol distinct în proiectul de lege să re refere la drepturile pacientului, plecând de la premisa că fiind consemnate acolo vor putea fi şi respectate. Legea 46 cuprinde numai zece dintre cele 14 drepturi consemnate în Carta Europeană a Drepturilor Pacienţilor. De exemplu, în România nu este stipulat un drept pe care îl considerăm foarte important, şi anume accesul la serviciile medicale. De asemenea, lipseşte dreptul privind siguranţa pacientului. Ce constatăm noi, de fapt, este că suntem auziţi, dar nu şi ascultaţi! Vocea pacientului este auzită, dar nu este şi ascultată! Ne dorim ca dacă suntem auziţi – cu argumentele noastre, cu propunerile noastre – să se şi implementeze măcar o parte dintre cerinţe.
Pacienţii trebuie să-şi cunoască drepturile, să ştie cum sunt acestea protejate prin lege şi de ce anume pot beneficia în momentul în care au nevoie de tratament. În ce priveşte pacienţii cu transplant, de exemplu, acordul informat este reperul esenţial al legii acum. Noi am propus o modificare a legislaţiei, şi anume să mergem pe acordul prezumat, aşa cum există în multe alte ţări dezvoltate. Din păcate însă, din anumite motive, s-a renunţat la acest proiect de lege.
Ce înseamnă introducerea coplatei pentru pacienţi?
Coplata reprezintă un bir pentru pacienţi. În condiţiile în care se afirmă că 40% din populaţie este în pragul sărăciei, prin introducerea coplatei, pacientul cronic – deci cel care are mare nevoie de tratament – este practic îndepărtat de servicii. Automat, în lipsa tratamentului boala avansează, ceea ce presupune costuri şi mai mari. În aceste cazuri trebuie apelat la urgenţă, serviciu foarte costisitor pentru stat. Au de suferit atât statul, cât şi pacientul. COPAC a înaintat o adresă către Ministrul Sănătăţii pentru a solicita o dezbatere publică despre coplată şi efectele ei. Am vrut să subliniem faptul că noi, pacienţii, nu suntem de acord cu sumele cu care ar trebui să contribuim. Pe de altă parte, reţeta electronică este un semn bun pentru că oferă pacienţilor posibilitatea să ridice medicamente de la mai multe farmacii şi să-şi poată lua medicaţia completă la timpul potrivit. Mai este şi aspectul siguranţei privind schema de tratament. Dosarul electronic şi cardul au, de asemenea, un rol nemaipomenit! Am subliniat faptul că este necesar ca toate aceste componente să fie introduse deodată şi la momentul la care implementarea lor poate fi făcută. Şi iată că s-a amânat de la lună la lună, aşa cum am preconizat.
Contextul economic actual a influenţat foarte mult accesul pacientului la tratament. Care este situaţia pacienţilor cronici?
Ne-am luptat foarte mult să schimbăm un ordin al Ministrului Sănătăţii în ce priveşte medicaţia pacienţilor.
În august 2011 s-a dat un ordin (12/75) prin care toţi pacienţii cronici beneficiau doar de medicamente generice compensate, cei care vroiau să ia medicamente originale trebuiau să plătească diferenţa. CNAS deconta numai la preţ de generice. Atât pacienţii pe linie de transplant, dar şi toţi ceilalţi pacienţi s-au opus vehement, pentru că dacă există o medicaţie bine stabilită şi pacientului îi este bine cu ea, aceasta nu se poate schimba aşa uşor. Schimbarea o poate face numai medicul specialist, în baza unor analize efectuate temeinic. Mai mult, s-a pus problema costurilor. Evident, majoritatea pacienţilor cronici nu‑şi pot permite costul tratamentului pe care-l urmează. Astfel, încă din momentul în care am aflat de intenţia emiterii acestui ordin am făcut o adresă oficială Ministrului Sănătăţii şi am explicat consecinţele pentru pacienţii cronici. În acelaşi timp, am apelat şi la sprijinul medicilor. După mai multe demersuri şi vizite la cele mai importante instituţii, dar şi cu sprijinul specialiştilor, am reuşit să obţinem ca pacienţii cu transplant să fie exceptaţi de la acest ordin şi să putem beneficia de compensare conform schemei de tratament. Avem acum această stabilitate relativă.
Aţi subliniat în repetate rânduri nevoia de informare a pacienţilor. Care sunt obiectivele COPAC în acest sens?
Este important să ne cunoaştem drepturile şi să fim informaţi despre cadrul legislativ, să ştim ce paşi trebuie urmaţi pentru fiecare parte a tratamentului, şi facem demersuri în acest sens în mod constant şi încercăm să ne perfecţionăm. Suntem permanent activi atât în planul monitorizării accesului la tratament, cât mai ales al respectării schemei de tratament.
În această vară am desfăşurat o campanie sub egida “Spune DA! donării de organe”. Campania a avut două etape – prima etapă a cuprins acţiuni în toate staţiunile importante de pe litoral, iar cea de-a doua o conferinţă dedicată. Am vrut să punem accentul pe rolul şi importanţa donării, dar şi asupra cadrului legislativ, a specialiştilor din ţara noastră, a centrelor naţionale de transplant. Conferinţa Naţională a Pacientului Transplantat a beneficiat de participarea a peste 100 de pacienţi pe toate tipurile de transplant, medici de familie, specialişti transplantologi şi oficiali. Pentru prima dată a participat Înalt Prea Sfinţia Sa Teodosie, Arhiepiscopul Tomisului.
Am întâlnit atitudini diverse. Mulţi au fost de acord şi şi-au dorit să semneze cât mai repede ceva pentru a demonstra faptul că sunt alături de noi. Această atitudine pozitivă ne-a încântat şi ne-a motivat. Încet, încet, reuşim să schimbăm mentalitatea oamenilor în ce priveşte donarea de organe. De asemenea, am încercat să îmbunătăţim axa de comunicare pacient – medic – autorităţi şi să dezbatem într-un cadru organizat problemele şi nevoile noastre. Am vrut să se înţeleagă cât mai bine specificul acestei patologii pentru că, de multe ori, suntem analizaţi după aspectul fizic, fără să se ştie că în interiorul nostru există un handicap pe care-l purtăm toată viaţa, iar medicamentele imunosupresoare ne sunt vitale. Trebuie să se înţeleagă foarte bine, de către toţi decidenţii, că întreruperea medicaţiei duce la rejectul grefei, ceea ce presupune decesul pentru mulţi dintre noi.
Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica, Septembrie 2012.
