Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (5 mai), Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România trage un semnal de alarmă în privința acestei boli grave și rare care afectează tinerii. Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune a circulației pulmonare care apare, cel mai adesea, la populația tânără, activă, cu vârsta cuprinsă între 20 și 45 ani.
„În România există un Registru Național de HTAP. Afecțiunea este rară, fiind frecvent însoțită de boli și complicații cardiace. Baza de date a registrului național permite repertorierea și asigurarea standardelor de diagnostic și tratament conform ghidurilor naționale și internaționale”, a explicat prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, inițiatorul Programului Național de HTAP din România.
Incidenţa este estimată la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori. În România sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani.
Bolnavii cu evoluție foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicație de transplant pulmonar, intervenție care, de curând, se realizează și în România.
„Problematica diagnosticului și a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internațională și națională, asistența integrată a acestor pacienți devenind un obiectiv multidisciplinar și multisectorial“, a afirmat Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari din România, organizație implicată activ național și internațional în susținerea pacienților.
HTAP poate fi idiopatică (fără cauză evidentă, uneori ereditar) și foarte adesea asociată cu alte boli (colagenoze, ciroză hepatică, infecție HIV, malformații cardiace etc). Diagnosticul se pune prin investigații pneumologice și cardiologice; în prezent, în România lipsește accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului și deseori pentru ajustarea terapeutică.
În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, acesta cuprindea 100 de pacienți. Activitatea programului se desfășoară în 6 centre pentru adulți (2 în București și câte unul în: Iași, Cluj, Timișoara, Târgu Mureș) și 4 pentru copii: București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj. Din anul 2013, la Sibiu funcționează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, inițiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfășoară anual întâlniri naționale și internaționale dedicate HTAP.
Cea mai mare dificultate actuală a Programului Național este deficitul de finanțare; aceasta se asigură exclusiv pentru medicamente.
