Infiinţarea mai multor centre de excelență si flexibilizarea administrării tratamentului, inclusiv printr-un sistem de îngrijiri la domiciliu, ar îmbunătăţi semnificativ aderenţa la tratament pentru pacienții bolnavi de hemofilie, au concluzionat specialiștii și pacienții care au elaborat „Carta Albă a Hemofiliei”. Aceasta reprezintă o analiză despre managementul hemofiliei în România care oferă o serie de recomandări din partea medicilor și a asociațiilor de pacienți pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor hemofilici.
„În ultimii 20 de ani, la nivel mondial s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților, ce au transformat hemofilia severă dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică. O extindere a reţelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrării tratamentului, inclusiv prin îngrijirea la domiciliu şi introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită ar îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii pacienţilor din România şi ar aduce standardele de îngrijire mai aproape de cele europene”, a explicat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Recomandările mai vizează asigurarea accesului la soluții terapeutice inovatoare prin actualizarea metodologiei HTA pentru a permite accesul mai rapid al terapiilor care nu pot fi încadrate și comparate cu terapiile clasice (anticorpi monoclonali, terapii genice). „Pe plan internațional, progresul științific este accelerat şi vedem deja disponibile produse inovatoare care permit atât personalizarea terapiei, cât și reducerea administrărilor intravenoase, mai ales în cazul pacienţilor pediatrici. În acest context, noi credem ca se impune regândirea Programului Naţional de hemofilie, dar şi a legislaţiei, astfel încât să permită accesul timpuriu al pacienților la terapii conform standardelor internaționale și diminuarea discrepanțelor față de celelalte țări europene”, a completat Daniel Andrei, preşedinte Asociaţia Română de Hemofilie.
De asemenea, utilizarea mediilor digitale, precum serviciile de telemedicină și înfiinţarea unui registru digital al pacienţilor, se numară prinre recomandarile mentionate de Cartă. De asemenea, se impune o eficientizare a Programului Naţional de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei prin intermediul unei alocări bugetare predictibile şi multianuale, precum şi decontarea unor intervenţii şi proceduri care acum nu sunt cuprinse în acest program (teste de diagnostic, proteze de calitate mai bună etc).
Tratamentul pacienților în România este susținut de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) prin Programul Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemiei (PNHT). Cu toate acestea, în pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat acestui program în ultimii patru ani, pacienții hemofilici din România nu beneficiază de tratament la standarde europene. Mai mult, bugetul consumat este mai mic decât cel alocat, ceea ce se reflectă și în calitatea asistenței medicale, aflată la un nivel inferior față de celelalte țări europene. Potrivit analizei, costul mediu per pacient tratat prin Programul Naţional este de 8-9 ori mai mic decât costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeană.
