În luna iulie a acestui an, Ministerul Sănătăţii va suplimenta bugetul alocat programului naţional pentru boli rare cu 8 milioane lei. Vor fi incluşi În program vor fi incluși șapte bolnavi cu boală Hunter, trei bolnavi cu boala Harler, un bolnav cu Afibrinogenemie congenitală şi 33 de pacienţi cu Imunodeficienţă primară congenitală, potrivit unui comunicat de presă al Ministerului Sănătății.
Cu ocazia inaugurării Centrului pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare, proiect finanţat din fonduri româno-norvegiene, Attila Cseke, ministrul Sănătăţii a declarat că, deşi posibilităţile financiare ale sistemului sanitar din România sunt limitate, în anul 2011, fondurile alocate pentru pacienţii incluşi în programul naţional de boli rare, se ridică la peste 221 milioane lei şi vor fi suplimentate luna viitoare cu aproximativ 4%. Centru pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare beneficiază de un buget în valoare de 1.874.000 Euro, din care Ministerul Sănătății asigură 80 000 euro.
Centrul derulează servicii medico-sociale de înaltă calitate pentru boli rare în România, la nivel naţional şi are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare.
În anul 2010, numărul pacienţilor cu boli rare, trataţi prin programul naţional al Ministerului Sănătăţii, a fost de 4418, crescând la 4876 în acest an.
De asemenea, bugetul alocat bolilor rare a crescut în ultimii ani, ajungând anul acesta la 221402 milioane lei, sumă care va mai fi suplimentată cu 8 milioane lei.
