Pacienții care suferă de hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN) pot participa la un program de consiliere psihologică gratuită, de tip grup de suport, inițiat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA). Acesta include 12 ședințe de consiliere psihologică (o ședință pe săptămână), online pe platforma ZOOM, potrivit comunicatului de presă al asociației. Discuțiile sunt confidențiale, se desfășoară într-un mediu sigur și sunt moderate de un psiholog cu experiență în lucrul cu pacienții cronici. Toți participanții au posibilitatea să împărtășească experiența cu HPN, să se inspire din experiența celorlalți membri ai grupului și să primească suportul emoțional de care au nevoie. Prima întâlnire a grupului de suport va avea loc marți, 16 iunie 2026, la ora 19:30. Participarea este posibilă doar pe bază de înscriere la email apaaro@gmail.com.
HPN este o afecţiune ce este determinată de distrugerea globulelor roşii sangvine de către sistemul imun al gazdei. Globulele roşii (eritrocitele) sunt distruse datorită modificării proteinelor lor de suprafaţă ce semnalizează amplificarea complementului, sistemului responsabil de mecanisme imune, determinând distrugerea eritrocitelor în interiorul vaselor sangvine. Diagnosticul HPN este suspectat în prezenţa triadei clinice: anemie hemolitică, pancitopenie (scăderea numărului tuturor celulelor sangvine) şi tromboză (formarea cheagurilor de sânge).
Anemia hemolitică, oboseala severă și riscul de tromboze sunt manifestări frecvente în HPN, însă impactul bolii depășește sfera fizică. Pacienții se confruntă adesea cu anxietate și depresie, generate de evoluția imprevizibilă a bolii și de povara unui diagnostic rar. Impactul emoțional al HPN influențează semnificativ calitatea vieții, capacitatea de muncă, viața socială și starea generală de bine. Trăirea cu o boală rară poate duce la izolare, stres cronic și dificultăți în adaptarea la viața cotidiană, se menționează în comunicatul APAA. În ultimii ani, odată cu îmbunătățirea opțiunilor terapeutice și creșterea speranței de viață a pacienților cu HPN, accentul se mută tot mai mult pe calitatea vieții. De aceea, este esențială o abordare multidisciplinară care să includă sprijin psihologic, educație medicală și intervenții integrate pentru gestionarea bolii.
