Ce înseamnă să fii coordonator de transplant în România? Cum vorbești unor părinți îndurerați despre prelevarea de organe, tu, medic, cu gândul la pacienții de pe lista de așteptare pe care i-ai putea salva?! Ce înseamnă să desțelenești, să mergi pe un drum nou, să te lupți pentru credința ta deopotrivă cu mentalități și cu lipsuri materiale? Răspunsurile, în mărturia emoționantă a d-nei dr. Carmen Pantiș, medic anestezist, coordonator de transplant la Spitalul Județean din Oradea.
Cum a început totul? Care au fost primele contacte ale dvs. cu problematica transplantului?
Am terminat liceul în Oradea, în 1982, și diriginta mea, profesoară de biologie, d-na Mihălceanu, ne-a imprimat pasiunea pentru medicină. Medicina implica „tăria de caracter de a face față oricărei situații”. Concurența era dură, 12 pe loc. Imaginea medicului era atunci bine cotată, iar a fi student la medicină însemna foarte mult. Am trecut apoi prin toate etapele care duc la maturizarea profesională – stagiatura, medic de familie la țară… Am fost angajată din ‘94 la centrul SMURD înființat la Oradea, al 2-lea după cel din Tg. Mureș, de dr. Raed Arafat. Am obținut astfel competența în medicina de urgență și am înțeles cât de mult contează fiecare secundă.
În 1999 am început specialitatea de ATI și am lucrat cu dr. Cristina Leși până în 2008. Șansa mea a fost legată de această colaborare, deoarece d-na dr. Leși fusese delegată de șeful secţiei, prof. Ladislau Szegedi, în 2005, să se ocupe în Clinica ATI a Spitalul Județean de Urgență Oradea de identificarea și menținerea în condiții fiziologice a potențialilor donatori, pacienți în moarte cerebrală. Era fascinant, era ceva cu totul aparte!
În România, prima declarare a stării de moarte cerebrală s-a făcut la Bucureşti în februarie 1997 de prof dr. Dan Tulbure, şeful Clinicii ATI din Fundeni, unde s-a efectuat prima recoltare de către echipa coordonată de prof. dr. Irinel Popescu. În iunie, echipa anestezică coordonată de d-na dr. Ioana Grinţescu a identificat şi menținut în condiții fiziologice un donator de la care s-a prelevat ficatul şi rinichii de către aceeaşi echipă coordonată de dl. prof. Irinel Popescu. În 2004 apare Legea 588 prin care se înființează Agenția Națională de Transplant, iar dr. Victor Zota este numit Director Executiv (ANT).
Revin la Oradea, în 2006, când din nou se ridica problema implicării spitalului în programul național de transplant. Țara se mişca şi noi parcă stăteam pe loc. Una dintre sarcinile mele a fost menținerea în condiții fiziologice a potențialului donator. Diagnosticul de moarte cerebrală presupune întreruperea ireversibilă a funcțiilor respiratorie şi circulatorie, a tuturor funcțiilor SNC, inclusiv moartea trunchiului cerebral. Sarcina mea precisă a fost să identific pacienţii la care a survenit o leziune neurologică catastrofală, care a condus la moartea creierului, şi ventilaţia mecanică a suplinit funcția respiratorie. În această situație ireversibilă, cordul funcționează. În lipsa unei bune coordonări a activității în clinică se prelungește inutil suferința familiei şi i se refuză pacientului o moarte demnă.
Primele cazuri?
Primele declarări de moarte cerebrală au fost extrem de dificile, deoarece nu aveam pe secție posibilitatea rapidă de a analiza gaze sanguine și nu aveam electroencefalograf portabil pentru examinarea EEG (examinare obligatorie pentru confirmarea stării de moarte cerebrală). În 2006 s-au făcut mai multe încercări timide de implementare a programului, nefinalizate cu succes. Îmi aduc aminte de acele luni în care păream singura care crede în implementarea acestui program și în posibilitatea ca din moarte să dăruiești viața, ca din cea mai profundă nenorocire dintre toate să scoți lumina și speranța pentru cel aflat de mult timp pe lista de așteptare pentru transplant. Deși toți din jur păreau rezevați sau pesimiști, eu eram sigură că vom reuși.
Eram într-un spital în care majoritatea gândea „nu, aici nu se va putea face nimic niciodată, n-avem cum, pentru că nu avem un laborator performant, nu avem o echipă bună, nu suntem într-un program, nu avem experiență…”.
În 2007 am participat la Tg. Mureș la Conferința DONORG, alături de colegi din Spania, prof. Gabriel Gurman din Israel, prof. Radu Deac, prof. Irinel Popescu (foto dreapta) și reprezentanți a șapte culte creștine. L-am cunoscut atunci pe Victor Zota, primul coordonator de transplant din România, directorul ANT, și l-am invitat la Oradea. Întâlnirea a avut loc în decembrie 2007, aveam emoții că nu va ieși mare lucru. Spre marea mea surpriză au fost prezenți toți șefii de secție și invitații de la DSP, dr. Gheorghe Carp (actualul manager al SCJU Oradea) care m-a sprijinit enorm, și prof. Adrian Maghiar, medic primar chirurg, care dorea încă din 2005 implementarea programului în Bihor. În unanimitate, Consiliul a decis unirea forțelor pentru implementarea programului, iar în finalul ședinței dr. Hadrian Borcea, șeful UPU SMURD, a propus numirea mea ca și coordonator de transplant în spital pentru 2008. Poate așa se poate defini rețeta succesului de la Oradea: o excelentă colaborare între serviciile de urgență dintre Ambulanță, SMURD, UPU și Clinica Terapie Intensivă, într-un sistem integrat care duce la identificarea fiecărui posibil potențial donator.
Consultat în urgență de conf. dr. Dumitru Mohan, șeful Clinicii de neurochirurgie, diagnosticul a fost clar: pacient în comă profundă, depășit neurochirurgical, reflexe de trunchi cerebral absente. Cu alte cuvinte, aveam în față primul potențial donator din 2008. Coordonarea activității de declarare a morții cerebrale a fost făcută cu sprijinul dr. Dan Luscalov, actualul director al ANT. O altă problemă era din nou laboratorul pentru efectuarea screeningului viral al donatorului, și țin minte ca am fugit în oraș la un laborator privat cu probele de sânge. După efectuarea EEG la interval de 6 ore și examinarea clinică a pacientului, realizată de medic primar ATI și neurolog, a avut loc discuția cu mama și frații băiatului, purtată de dr. Luscalov împreună cu mine.
S-a primit acceptul și a fost unul dintre cele mai emoționante momente din viața mea și a Secției de Terapie intensivă din Oradea… Țin minte că toată lumea din secție era emoționată și toţi își ștergeau lacrimile pe la colţuri…
Era o premieră absolută și un pas în față pentru activitatea medicală din Oradea, medici care nu se cunoscuseră înainte au operat împreună într-o echipă complexă unită de dorința ca prin perfecțiunea muncii lor să asigure calitate vieții recipientului, pacientul care primeşte organul, al cărui transplant va duce la transformarea totală în viața acestuia.
Cred că acesta este cel mai fascinant lucru, posibilitatea ca din moarte să poată fi dăruită viața. Darul vieții este lucrul care motivează sutele de mii de profesioniști din acest domeniu din întreaga lume.
Cum v-au schimbat aceste experienţe, ce aţi înţeles…
Când m-am decis să intru în această activitate nu cunoşteam prea multe despre Programul Naţional de Transplant, despre activitatea de transplant din România şi Europa, despre poziționarea României pe harta Europei. Ceea ce am știut şi am simțit a fost o imensă dragoste pentru oameni şi mai ales pentru cei cu suferințe terminale, posibil de salvat prin transplant. Atunci când te afli în faţa unui pacient oncologic terminal te resemnezi şi obiectivul tău e asigurarea calitații vieții prin paliație, dar în fața pacientului de pe lista de transplant situaţia e complet diferită. Nici un efort nu merită cruțat!
Recunosc că de la prima prelevare de organe din ianuarie 2008 viaţa mea de anestezist s-a schimbat complet. În primul rând menirea anestezistului reanimator este să ia decizii rapide şi să iniţieze cel mai bun şi performant tratament pacientului critic. În momentul în care se intră în sala de operație dispar toate barierele sociale, toată lumea este egală şi unită prin acel sentiment, teama faţă de necunoscut. Aici intervine rolul chirurgului şi al anestezistului, care în echipă complexă trasează linia hotărâtoare între boală şi sănătate, între viaţă şi moarte.
Ati urmat cursuri în Spania şi Italia privind comunicarea cu familiile potenţialilor donatori. Ce aţi învăţat? Puteţi exemplifica cu anumite cazuri, situaţii relevante?
În februarie dr. Zota mă anunţa că voi fi trimisă la un curs de coordonare de transplant. Nu vă pot descrie ce bucurie am simţit, se deschideau pentru mine porţile spre o lume dificilă, exclusivistă, însemnând o muncă grea dar fermecătoare în acelaşi timp, lumea coordonatorilor de transplant din Europa. Primul curs l-am parcurs la Florenţa, împreună cu colega mea de la Craiova, dr. Anca Maloş. Am învăţat că în discuţia cu familia trebuie să fii în primul rând un bun ascultător, sensibil la durerea sfâşietoare a familiei, să dovedeşti o empatie totală şi să ai o răbdare infinită. Să fii permanent la dispoziţia familiei, să stăpâneşti arta de a explica detaliat mecanismele ireversibile ale morţii cerebrale, să fii sigur că familia a înţeles şi abia după o lungă conversație să ceri acordul pentru donare. Toate astea au fost predate în cursurile de comunicare a veștilor proaste.
Trebuie să ai empatie. Stau la dispoziţia lor 24 de ore din 24, încercând să le înţeleg durerea. Secretul e să îi asculţi şi să nu cedezi niciodată. Dacă ei spun nu, să mai laşi o portiţă. Am avut foarte multe experienţe în care, după câteva ore, s-au răzgândit. Niciodată nu am făcut presiuni asupra lor. Au refuzat donarea nu pentru că nu au vrut să facă un bine, ci mai degrabă familiile nu erau convinse de faptul că cel apropiat e în moarte cerebrală. Sau nu înţelegeau ce este moartea cerebrală.
Aici intervine rolul mass-mediei. Este foarte important să se înţeleagă noţiunile de moarte clinică (oprirea subită cardiorespiratorie, care după resuscitare permite revenirea la viaţă), moarte cerebrală (moartea emisferelor cerebrale şi a trunchiului cerebral) care odată instalată este ireversibilă, iar pacientul are doar activitate cardiacă şi este ventilat mecanic în ATI (singurul loc unde există potenţiali donatori sunt secţiile care au aparate de ventilaţie mecanică), şi moartea biologică, confirmată prin toate semnele morţii – răcirea corpului, rigiditatea corpului, apariția de pete cadaverice etc.
În 2009 am participat la un curs de Transplant Procurement Management la Barcelona. Sistemul spaniol este cel mai performant din Europa şi un model în UE. S-a accentuat conceptul DARUL VIEŢII şi am remarcat eforturile incredibile realizate de profesioniştii din Europa pentru creşterea numărului de organe recoltate de la potenţialii donatori.
Cea mai tânără donatoare a fost o fetiţă de 10 ani, resuscitată după un înec. A fost o dramă incredibilă a unei familii care şi-a pierdut două fetiţe. Una a fost scoasă moartă din apă, iar cealaltă, resuscitată, era în moarte cerebrală. Am discutat cu părinţii 4 ore, mi-au spus că nu vor să doneze organele. După 6 ore s-au răzgândit. Cel mai în vârstă pacient a fost de 65 ani, dar pe plan european prelevarea de organe se face până la 84 de ani.
Retrăiesc cu emoţie cazul unei paciente de 40 ani, care după un accident cu bicicleta a fost diagnosticată postoperator cu moarte cerebrală în Salzburg. Familia a refuzat donarea de organe şi pacienta a fost adusă la Oradea, unde am reînceput protocolul de declarare a morţii cerebrale. Era o zi tristă de duminică şi aveam în faţa mea familia donatoarei, soţul cu cele cinci fete aşteptând o rază de lumină, o rază de speranţă. Nu vă pot descrie ce jale a urmat… După două ore am reluat discuţia cu soţul şi două dintre fete şi spre marea mea surpriză au spus DA pentru donarea de organe; s-a prelevat cordul, ficatul, corneea si rinichii.
Moartea este un subiect TABU al timpurilor noastre; se poate vorbi deschis despre viaţă, dragoste, adolescenţă, bătrâneţe, orice trăire, dar nu şi despre moarte, mai ales dacă suntem tineri, perfect sănătoşi şi în plină putere. Moartea este un subiect tratat cu reticenţă convenţională, se vorbeşte în şoaptă, se consideră un subiect teribil de dureros şi stânjenitor, nu se poate rupe lanţul tăcerii… Teama de moarte este terifiantă şi atunci când se întâmplă ne găseşte complet neajutoraţi şi descoperiţi din toate punctele de vedere. Iată de ce empatia pe care coordonatorul de transplant trebuie să o arate familiei trebuie să fie absolută. În primul rând trebuie să ai o răbdare infinită pentru a asculta tot ceea ce s-a întâmplat, a înţelege exact etapele prin care a trecut familia de la momentul în care i s-a făcut rău pacientului sau a avut accident şi momentul în care a ajuns în Terapie intensivă. La toate discuţiile cu familia am încercat cu maxim de calm şi blândeţe să explic ce înseamnă că ruda lor este în stare de moarte cerebrală. Din experienţa mea personală aş vrea să vă spun că am constatat stupefiată că cu cât aveam în faţă o familie mai sofisticată, poziţionată foarte bine social sau cu cadre medicale în familie, cu atât obţinerea acordului de donare era mai dificilă. În cei 5 ani de activitate am avut privilegiul de a discuta cu diferite familii, de la cele mai simple până la familii deosebit de înstărite şi de rang social înalt. Surpriza mare a fost că deşi oricine este egal în faţa morţii, am obţinut mult mai repede acordul de la familii modeste, cu mulţi membri, unde dragostea de semenii lor aflaţi în suferinţă a fost mai vie şi mai arzătoare.
Pentru textul integral vezi ediţia print Medica Academica, Martie 2012.
