Calitatea vieții pacientului pediatric diagnosticat cu BII și a familiei sale

Elena Predescu

Șef lucrări, Medic primar psihiatrie pediatrică, Clinica Psihiatrie Pediatrică, UMF “Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca

Daniela Elena Șerban

Conferențiar universitar, Medic primar pediatru, supraspecializare gastroenterologie pediatrică,

Clinica Pediatrie II, UMF “Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca

Președinte Comisie Boala Inflamatorie Intestinală a Societății Române de Gastroenterologie, Hepatologie și Nutriție Pediatrică

Context introductiv: calitatea vieții în general și calitatea vieții legată de starea de sănătate

OMS (1948) definește sănătatea ca fiind “starea completă de bine fizică, mentală şi socială şi nu neapărat doar absenţa bolii sau a infirmităţii” și astfel subliniază faptul că evaluarea stării de sănătate și a calității actului medical implică și cuantificarea stării generale de bine. Această abordare a determinat dezvoltarea, diseminarea și utilizarea din ce în ce mai largă a conceptului de calitate a vieții în general (QoL-Quality of Life) și, în mod special, cea a conceptului de calitate a vieții legată de starea de sănătate (HRQOL). Creșterea / ameliorarea QoL și a HRQoL constituie obiective majore în stabilirea unui “gold standard” pentru metodele de diagnostic sau tratament.

Evaluarea QoL vine în completarea investigațiilor clinice și paraclinice ale diferitelor boli, contribuind la cuantificarea percepției pacientului asupra afecțiunii de care suferă și, implicit, a tratamentului. HRQoOL și factorii determinanți ai acesteia cuprind aspectele calității generale a vieții, care pot fi clar demonstrate că afectează sănătatea (fizică sau psihică). HRQoL este considerată un indicator valid pentru identificarea nevoilor pacienților, aprecierea eficacității intervențiilor sau evoluției, fiind un predictor mai puternic al mortalității și morbidității comparativ cu alte măsurători obiective ale sănătății.

Calitatea vieţii copiilor şi adolescenţilor diagnosticaţi cu BII

Boala inflamatorie intestinală (BII) este o condiție cronică cu un potențial negativ important asupra QoL. Copiii și adolescenții cu BII prezintă frecvent pusee care necesită intervenții medicale multiple, posibil și chirurgicale, complexe și potențial stresante. Simptomele BII, tratamentul în sine, efectele adverse ale medicației si complicațiile specifice populației pediatrice (retardul de creștere și cel pubertar) reprezintă provocări atât pentru pacienți, cât și pentru părinții acestora. Impactul asupra calității vieții în această perioadă critică, inclusiv în domeniul educațional, poate fi considerabil. Corolar, o calitate scăzută a vieţii poate avea impact negativ asupra evoluţiei bolii şi aderenţei terapeutice. Astfel, evaluarea subiectivă a pacientului și a aparținătorilor cu privire la calitatea vieții este esențială și poate influența decisiv strategiile de intervenție.

Așa cum rezultă din cazuistica Clinicii Pediatrie II Cluj-Napoca, copiii cu BII și familiile acestora prezintă frecvent stres psiho-social, care trebuie decelat precoce.

În general, părinții sunt îngrijorați de evoluția bolii și de perspectivele de viitor ale copilului, de problemele și randamentul școlar sau de efectele adverse ale medicației. Alte îngrijorări ale părinților sau fraților raportate în studii au fost legate de lipsa de informații despre boală, de frica generată de boala cronică, investigații invazive și tratament, de faptul că având o astfel de boală copiii vor fi tachinați sau discriminați. Părinții copiilor diagnosticați cu BII au QoL mai scăzută comparativ cu părinții copiilor sănătoși sau ai celor diagnosticați cu alte boli cronice, scorurile scăzute ale QoL asociindu-se mai frecvent la tați cu simptome depresive și la mame cu simptome anxioase. Unul din factorii care pot influența benefic QoL este adoptarea unui stil de parenting pozitiv, cu încurajarea și validarea permanentă a activităților independente, inclusiv a celor şcolare sau fizice, susţinerea socializării constante cu egalii, asigurarea unui climat familial suportiv, coerent și consecvent.

Recent, în Elveția, evaluarea comparativă a QoL raportată de către copii și părinți a arătat că părinții subestimează în mod semnificativ QoL, în general, și subdomeniile dispoziție, relații intrafamiliale și prieteni, independent de origine și educație. Pentru subdomeniile școală și activitate fizică, copiii și părinții au raportat valori similare. Un studiu publicat în 2017 a evidențiat că pacienții olandezi cu BII au avut scor al HRQOL mai redus, în special prin componenta fizică și școlară, față de copiii sănătoși. Evoluția mai severă a bolii a fost asociată cu stres parental crescut și indirect cu HRQOL mai redusă a copiilor cu BII. Astfel, managementul stresului parental poate fi necesar în abordarea BII pediatrice, pentru ameliorarea HRQoL. Tot în 2017, în Portugalia, s-a arătat că BII afectează profund activitatea fizică și psiho-socială a copiilor, determinând modificări ale calității vieții, percepute în mod similar de pacienți și părinții acestora (în special mame). Față de copiii sănătoși, cei cu BII au prezentat scoruri totale mai reduse ale calității vieții (determinată prin IMPACT III), mai ales privind subdomeniul fizic și școlar. În SUA, s-a arătat că părinții pacienților cu boală Crohn – BC (cu incidență în creștere și în România) au pierderi semnificative în ceea ce privește randamentul productivității la serviciu față de părinții copiilor sănătoși.

În ceea ce privește copiii și adolescenții, îngrijorările principale raportate în studii au fost legate de simptomele fizice (de exemplu, durere), de absenteismul școlar, de lipsa energiei sau de faptul că se confruntă cu o boală cronică. Principalele neliniști specifice identificate la copiii cu BII din Clinica Pediatrie II Cluj-Napoca sunt legate de: existența unei boli incurabile, cu evoluție imprevizibilă; frustrări datorate modificării stilului de viață: dietă, medicație, necesitatea controalelor/spitalizărilor, interferențe cu programul școlar, renunțarea la unele activități sociale; teama de viitoare pusee, de moarte, de cancer, de chirurgie, de a nu putea procrea; alterarea imaginii și a stimei de sine (terapia steroidiană, stomii, cicatrici post-chirurgicale) ducând la rejecție de către colegi și consecutivă izolare și, nu în ultimul rând, remușcări pentru distrugerea armoniei familiale (reducerea timpului liber, creșterea costurilor, periclitarea locului de muncă al părinților).

Majoritatea studiilor au investigat relația dintre QoL și simptomele psihosociale. În general, prezența BII determină apariția depresiei, anxietății, izolării sociale și scăderea stimei de sine. Până la 25-45% din adolescenții cu BII pot prezenta simptome de anxietate și depresie care sunt deseori nerecunoscute. Nivele crescute de anxietate, depresie sau ambele au fost decelate recent la respectiv 28,6%, 3% şi 15,9% dintre copiii cu BII din Olanda. Într-o meta-analiză recentă, copiii cu BII au obținut specific scoruri crescute raportate de părinți la simptomele de internalizare (anxietate, depresie) comparativ cu lotul de control al copiilor sănătoși și un risc crescut pentru apariția tulburărilor depresive comparativ cu alte boli cronice. De asemenea, autorii raportează QoL scăzută atât la părinți, cât și la copii, comparativ cu loturile de control de copii sănătoși sau diagnosticați cu alte boli cronice. Factorii de risc pentru morbiditatea psihologică includ: boala cu severitate crescută, statusul socio-economic scăzut, administrarea de corticoizi, stresul parental și vârsta mai mare la diagnostic. Stresul asociat bolii copilului cu BII, așa cum arată un studiu din SUA, se extinde la întreaga familie, stresul părinților fiind corelat cu simptomele depresive ale adolescenților. Trebuie reținut că simptome precum oboseala, durerea abdominală, tulburările de somn, scăderea energiei, modificarea apetitului nu trebuie considerate neapărat ținând de BII, ci posibil și de afectarea psihologică. Rezultatele studiilor susțin astfel recomandarea de screening și identificare precoce a simptomelor de tip depresiv sau anxios la vizitele de rutină pentru a interveni eficient.

Cum putem măsura calitatea vieții în BII?

HRQoL scăzută prezice accesarea repetată a serviciilor medicale. Astfel, screeningul de rutină poate fi util in managementul corect al bolii și alocarea de resurse în funcție de nevoile identificate. Intervențiile proactive focusate pe pacienții cu scoruri scăzute ale HRQoL pot fi eficiente prin scăderea costurilor financiare sau de resurse umane.

Instrumentele de evaluare a HRQoL sunt construite pentru a măsura percepția subiectivă legată de starea de sănătate a copiilor, adolescenților sau aparținătorilor. În ceea ce privește BII au fost utilizate și validate câteva instrumente specifice. Chestionarul specific, validat și cel mai utilizat în practica clinică în BII pediatrică, este IMPACT III. Acesta include 35 de întrebări cu privire la frecvența și intensitatea efectelor BII în ultimele două săptămâni. Este alcătuit din 6 subscale care sunt calculate prin însumarea răspunsurilor pentru fiecare întrebare dintr‑un domeniu: simptome digestive (7 itemi), simptome sistemice (3 itemi), funcționare emoțională (7 itemi), funcționare socială (12 itemi), imagine corporală (3 itemi) și tratament / intervenții (3 itemi). Un scor mai mare indică o calitate a vieții mai bună. Utilizând acest chestionar la pacienții cu BII din Clinica Pediatrie II Cluj-Napoca, am identificat, în special la cei cu forme severe (dar în remisie la momentul realizării chestionarului), cel mai frecvent existenţa de probleme emoţionale (56,2%), urmată de cele legate de imaginea corporală (50%) şi de cele sociale (43,8%). Într-un studiu prospectiv din 2017, multicentric, multinațional, s-a arătat că pacienții cu activitate mai crescută a BC au avut scoruri mai reduse IMPACT III, în special în 4 subdomenii (simptome sistemice, funcția emoțională, funcția socială și imaginea corporală). Cei cu boală perianală au avut scor mai redus pentru simptome sistemice și imaginea corporală. Terapia corticoidă a fost semnificativ asociată cu funcționare emoțională mai redusă decât nutriția enterală. În Coreea de Sud, severitatea clinico-biologică s-a corelat semnificativ cu scor redus IMPACT III doar în BC, nu și în colita ulcerativă. Cele mai importante probleme care au afectat calitatea vieții au fost: vizitele la spital și examinările medicale (34%), restricțiile alimentare (24%) și simptomele bolii (23%). Interesant, performanțele școlare au fost afectate negativ doar la 21%, menționându-se, paradoxal, efect pozitiv la 10% dintre copiii și adolescenții cu BII.

Concluzii

Impactul dificultăților psihosociale în BII este susținut de rezultatele majorităţii studiilor din literatură. HRQoL la pacienții cu BII este influențată de activitatea bolii, manifestările sistemice, de diferiți markeri din sânge sau fecale, dar și de prezența simptomelor psihosociale (depresie sau anxietate). În plus, manifestările clinice ale anxietății și ale depresiei sunt mai accentuate pe parcursul perioadelor de activitate a bolii, iar evoluția bolii este mai severă la pacienții cu depresie. Prin înţelegerea modului în care calitatea vieţii este afectată de aceste tulburări, nevoile copiilor diagnosticați cu BII şi ale familiilor lor vor fi mai bine recunoscute, iar serviciile de intervenție şi suport pot fi dezvoltate corespunzător. În relaţia medic‑pacient, este așadar necesară abordarea modelului bio‑psiho‑social al bolii, în locul celui biomedical, cu recunoaşterea problemelor psiho-sociale şi îndrumarea pacienţilor spre psihoterapeuţi, psihiatri sau specialişti în psihosomatică. O relaţie bună medic‑pacient are influenţă pozitivă asupra evoluţiei BII şi atenţia acordată de medic problemelor psihosociale ale pacienţilor le poate creşte complianţa. Poate că Asociaţia Naţională a Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) va facilita și comunicarea între pacienți, aceasta fiind o modalitate prin care ei pot să își învingă unele temeri.

Bibliografie:

1. Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19-22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the World Health Organization, no 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948.
2. Jelenova D, Prasko J, Ociskova M, et al. Quality of life and parental styles assessed by adolescents suffering from inflammatory bowel diseases and their parents. Neuropsychiatr Dis Treat. 2016;23 (12):665-72.
3. Mueller R, Ziade F, Pittet V et al. Swiss IBD Cohort Study. Quality of Life in Swiss Paediatric Inflammatory Bowel Disease Patients: Do Patients and Their Parents Experience Disease in the Same Way? J Crohns Colitis 2016;10(3):269-76.
4. Rogler D, Fournier N, Pittet V et al. Swiss IBD Cohort Study Group. Coping is excellent in Swiss Children with inflammatory bowel disease: results from the Swiss IBD cohort study. J Crohns Colitis 2014;8(5):409-20.
5. Chouliaras G, Margoni D, Dimakou K, et al. Disease impact on the quality of life of children with inflammatory bowel disease. World J Gastroenterol 2017;14;23(6):1067-75.
6. Werner H, Landolt MA, Buehr P et al. Validation of the IMPACT-III quality of life questionnaire in Swiss children with inflammatory bowel disease. J Crohns Colitis 2014;8(7).
7. Cámara RJ, Ziegler R, Begré S et al. Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS) group. The role of psychological stress in inflammatory bowel disease: quality assessment of methods of 18 prospective studies and suggestions for future research. Digestion 2009;80(2):129-39.
8. Kahn SA, Lin CW, Ozbay B, et al. Indirect costs and family burden of pediatric Crohn’s disease in the United States. Inflamm Bowel Dis 2017;23(12):2089-96.
9. Brooks JA, Rowse G, Ryder A, et al. Systematic review: psychological morbidity in young people with inflammatory bowel disease – risk factors and impacts. Aliment Pharmacol Ther 2016;44:3–15.
10. Kasirer Y, Schwartz LB, Negari SBH, et al. Management challenges in adolescents with Crohn’s disease- current practice. J Inflam Bowel Dis & Disord 2017;2:117.
11. Reed-Knight B, Mackner LM, Crandall WV. Psychological aspects of inflammatory bowel disease in children and adolescents. In: Mamula P, Grossman AB, Baldassano RN, et al (eds). Pediatric Inflammatory Bowel Disease. 3rd ed. Springer, 2017:615-23.
12. Giannakopoulos G, Chouliaras G, Margoni D, et al. Stressful life events and psychosocial correlates of pediatric inflammatory bowel disease activity. World J Psychiatry 2016;6(3):322-8.
13. Däbritz J, Gerner P, Enninger A, et al. Inflammatory bowel disease in childhood and adolescence. Dtsch Arztebl Int 2017;114(19):331-8.
14. Diederen K, Haverman L, Grootenhuis MA, et al. Parental distress and quality of life in pediatric inflammatory bowel disease: implications for the outpatient clinic. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017 Sep 26. doi: 10.1097/MPG.0000000000001756. [Epub ahead of print]
15. Chen X-L, Zhong L-H, Wen Y, et al. Inflammatory bowel disease-specific health-related quality of life instruments: a systematic review of measurement properties. Health Qual Life Outcomes 2017;15(1):177.
16. Navas-López VM; Martín-de-Carpi J, Grant A, et al. Quality of life in Pediatric Crohn’s disease: data from the ImageKids study. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;65(Suppl1):S61.
17. Miguel A, Azevedo S, Maltês C, et al. Quality of life in pediatric IBD. What is the parental and peers perspective? J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;65(Suppl1):S61.
18. Kang Y, Park S, Koh H, et al. Quality of life in pediatric inflammatory bowel disease patient: correlation with clinical characteristics. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;65(Suppl1):S62.
19. Van Den Brink G, Stapersma L, Lotte Vlug MS, et al. Prevalence of anxiety and depression in children, adolescents and young adults with inflammatory bowel disease in a Dutch cohort. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;65(Suppl1):S62.